Il lavoro di cura svolto dalle famiglie italiane è spesso poco considerato nelle sue dimensioni, nelle sue cause, nei suoi effetti.

Le famiglie fanno fronte alla carenza dei servizi pubblici, ma questo comporta costi sociali significativi. Non si tratta soltanto di costi economici diretti, ma anche e soprattutto di costi indiretti, in termini di impatti sulla salute dei caregiver, di mancata valorizzazione del lavoro di cura, di rinuncia all’occupazione. Soprattutto per le donne.

Sul versante dell’occupazione la Legge 53/2000 prevedeva interventi mirati a conciliare i tempi del lavoro e i tempi di cura con forme di flessibilità del lavoro e servizi di sostegno, ma a distanza di anni non si è ancora usciti dalla sperimentazione e dallo studio delle (rare) buone prassi.

Altrettanto cruciale è il tema della sostenibilità economica dei servizi di cura privati. A fronte di dieci famiglie che si avvalgono delle prestazioni svolte dai collaboratori familiari, ve ne sono novanta che non lo fanno. E ciò non sempre significa che non ne abbiano bisogno o che non vorrebbero, visto che il 27,9% delle famiglie sarebbe interessata ad acquistare i servizi sul mercato, ma non lo fa per motivi economici (il 21,2%). In questi casi, se la cura e l’assistenza a uno o più membri della famiglia (sono il 20% le famiglie che dichiarano che in casa è presente una persona che ha bisogno di cura e assistenza) non comporta esborsi economici diretti, non bisogna però dimenticare il costo non irrilevante che la famiglia sostiene in termini di rinuncia al lavoro da parte del caregiver familiare, generalmente donna (nel 90,4% dei casi) e giovane (il 66% ha meno di 44 anni). Si stima, in particolare,  che nel 25% delle famiglie in cui è presente una persona da assistere, e non si possa ricorrere ai servizi di collaboratori, vi è una donna giovane che ha rinunciato al lavoro: interrompendolo (9,7%), riducendo significativamente l’impegno (8,6%) o smettendo di cercarlo (6,7%).

(Fonti: CENSIS, Fondazione ISMU, “Elaborazione di un modello previsionale del fabbisogno di servizi assistenziali alla persona nel mercato del lavoro italiano con particolare riferimento al contributo della popolazione straniera”, maggio 2013)

Le famiglie sopperiscono alla carenza dei servizi

Il modello di welfare italiano risulta ancora fondamentalmente assistenzialistico e di fatto incentrato sulla delega alle famiglie.

L’aiuto da parte di familiari è quello su cui le persone con limitazioni funzionali contano più spesso, sia in termini di parenti su cui fare affidamento in caso di bisogno (nell’83,1% dei casi), sia in termini di aiuto effettivamente fornito: il 55% delle persone con limitazioni funzionali riceve aiuti unicamente da familiari conviventi o non conviventi. Marginale è invece la quota di chi fruisce di aiuti da parte di assistenti domiciliari od operatori sociali, in via esclusiva (0,8%) o in combinazione con altri tipi di aiuto (1,8%). Nel 7,8% dei casi si ricorre unicamente a personale a pagamento e nel 15,6% alla combinazione di aiuti provenienti da altre persone familiari e non.

Il 7,6% delle persone con limitazioni funzionali non ha aiuti ma ne avrebbe bisogno (in particolare, tra le persone con lievi limitazioni funzionali di 11-64 anni la quota sale al 20,1%) e ben il 31,2% ha aiuti ma afferma di averne ulteriore bisogno (valore che sale al 40% tra le persone con gravi limitazioni funzionali).

(Fonti: ISTAT, “Inclusione sociale delle persone con limitazioni dell’autonomia personale. Anno 2011”, dicembre 2012)

Rilevante è il fatto che meno del 20% delle famiglie con almeno una persona con limitazioni funzionali abbia usufruito, nel 2013, di servizi pubblici a domicilio. E la carenza assistenziale non è colmata neppure dai servizi domiciliari a pagamento: sono infatti oltre il 70% le famiglie che non usufruiscono di alcun tipo di assistenza domiciliare, né privata né pubblica.

(Fonti: ISTAT, Regione Piemonte, “Tutela della salute e accesso alle cure. Anno 2013”, luglio 2014)

Concentrandosi in particolare sulle persone con disabilità gravi, più della metà della popolazione giovane e adulta (da 0 a 64 anni) con gravi disabilità non riceve assistenza dai servizi pubblici, non ricorre al mercato dei servizi di cura privati e non può contare sull’aiuto di familiari non conviventi. Il carico assistenziale insiste quindi completamente sui familiari conviventi.
La quota più consistente di persone con disabilità gravi under 65 vive con i propri genitori (49,9%). Di queste oltre la metà (54%) può contare solo sui caregiver familiari. Da segnalare come particolarmente critica è la condizione di coloro che vivono con genitori anziani (poco più del 30%).
Tra coloro che invece vivono da soli, il 54% ricorre unicamente all’aiuto dei familiari non conviventi e ben il 20% non riceve alcun tipo di aiuto (né familiare, né dei servizi pubblici o privati). Ciò appare tanto più preoccupante se si pensa che ben oltre la metà (58,2%) delle persone con disabilità gravi che vivono da sole dichiara di poter contare su risorse economiche scarse o insufficienti.

(Fonti: ISTAT, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare. Audizione dell’Istituto nazionale di statistica”, ottobre 2014)

Il welfare fai-da-te: un fenomeno soprattutto femminile che condiziona l’occupazione

Secondo l’Istat, in Italia sono più di 15 milioni (il 38,4% della popolazione tra i 15 e i 64 anni) gli uomini e le donne che si prendono regolarmente cura di figli coabitanti di meno di 15 anni, altri bambini della stessa fascia di età e/o di adulti anziani, malati, con disabilità.

Nel dettaglio, la cura dei figli occupa 11 milioni di persone (il 27,7% della popolazione tra i 15 e i 64 anni), quella di altri bambini 2,7 milioni (6,7%), mentre 3,3 milioni di persone si prendono regolarmente cura di anziani, malati, adulti con disabilità (8,4%). Ma ci sono anche persone che si occupano contemporaneamente di più individui con bisogni di cura: sono 1,6 milioni, il 10,9% del totale. La combinazione più frequente, che riguarda 689 mila persone, è rappresentata dal supporto fornito a figli coabitanti e adulti non autosufficienti.

Le donne sono complessivamente più impegnate nel lavoro di cura rispetto agli uomini, sia in valore assoluto (8,4 milioni di donne contro 6,8 milioni di uomini), che in termini percentuali sulla popolazione di riferimento (il 42,3% delle donne contro il 34,5% degli uomini) e anche per questo risulta più bassa la loro partecipazione al mercato del lavoro.

Tra le madri di 25-54 anni, la quota di occupate è pari al 55,5% (valore significativamente inferiore a quello delle altre donne di questa stessa fascia di età, pari al 62,0%), mentre tra i padri raggiunge il 90,6% (contro il 79,8% degli altri, a conferma del tradizionale ruolo maschile di fornitore del reddito principale della famiglia). Il tasso di occupazione si riduce all’aumentare del numero di figli (dal 58,5% per le donne con un figlio, al 33,3% per le madri con tre o più figli). Ed è correlato all’appartenenza geografica. Nel Mezzogiorno, dove già la partecipazione femminile al mercato del lavoro è molto contenuta, le responsabilità di cura dei figli hanno un effetto maggiore sull’occupazione femminile rispetto al Centro-Nord: è occupato il 34,6% delle madri che vivono al Sud o nelle Isole, contro un valore quasi doppio (68,8%) rilevato per quelle che risiedono nel Settentrione.

Analogamente, la cura di adulti, anziani, malati o con disabilità corrisponde a un livello inferiore di occupazione rispetto a chi non ha questo tipo di responsabilità, ed è per le donne che si determinano le differenze più elevate: tra i 25 e i 44 anni il tasso di occupazione delle donne che si prendono cura di un adulto o di una anziano è di circa otto punti percentuali inferiore a quello del resto della popolazione.

Sono oltre un milione le persone inattive (il 24% di quelle con figli minori di 15 anni o con altre responsabilità di cura) che sarebbero disposte a lavorare se potessero ridurre il tempo impegnato nell’assistenza e nell’accudimento.

Le regioni dell’Italia meridionale spiccano non solo per più alti livelli di inattività e disoccupazione, ma anche per quote più elevate di persone (oltre tre su dieci) che sarebbero disposte a lavorare se potessero ridurre i propri carichi familiari.

Oltre un terzo delle donne occupate con responsabilità di cura ha un lavoro part-time.

La mancanza di servizi di supporto nelle attività di cura rappresenta un ostacolo per il lavoro a tempo pieno di 204 mila donne occupate part time (il 14,3%) e per l’ingresso nel mercato del lavoro di 489 mila donne non occupate (l’11,6%,).

Tra le donne che hanno cura di anziani o adulti non autosufficienti, il 22% riferisce di lavorare part time proprio perché i servizi e le strutture per la cura di adulti non autonomi sono assenti o inadeguati, e per lo stesso motivo il 15,5% dichiara la propria impossibilità a lavorare. L’inadeguatezza dei servizi viene fatta risalire soprattutto ai costi troppo elevati e all’assenza nella zona di residenza.

Nel complesso, 693 mila donne (il 3,5% del totale della popolazione femminile tra 15 e 64 anni) potrebbero cambiare la propria posizione rispetto al mercato del lavoro se avessero servizi adeguati.

(Fonti: ISTAT, “La conciliazione tra lavoro e famiglia. Anno 2010”, dicembre 2011)

I costi sociali delle malattie oncologiche

Il Rapporto 2012 sulla condizione assistenziale dei malati oncologici mette in luce i costi sociali sostenuti dalle famiglie per sopperire alle carenze del sistema di welfare. Si tratta di costi molto diversificati. Alcuni diretti, di tipo medico (per visite specialistiche, farmaci, ecc.) e non medico (trasporti, ecc.). Altri indiretti, fatti di redditi da lavoro mancati, ma anche e soprattutto di servizi di cura prestati dai caregiver, in particolare mogli, conviventi, sorelle e madri.

Il costo sociale totale a carico di persone con diagnosi di tumore da al massimo cinque anni e dei loro caregiver, conviventi e non conviventi, è pari a quasi 34,2 miliardi di euro, così ripartiti:

• 5,3 miliardi di euro di costi diretti, di cui quasi 2,4 miliardi di tipo sanitario e oltre 2 miliardi di spese aggiuntive e diverse rispetto a quelle sanitarie, ad esempio per trasporti, per altre spese sostenute direttamente dal caregiver e per collaboratori familiari;
• oltre 28,8 miliardi di costi indiretti, generati da mancati redditi da lavoro e soprattutto dal valore dell’assistenza prestata dal caregiver, che risulta pari a 12,3 miliardi di euro.

Tra i costi di tipo sanitario, sono stati considerai anche quelli che nascono da impatti sulla salute del caregiver ascrivibili all’esercizio dell’attività di cura: è il 29% ad avere affrontato spese di questo tipo, di cui il 59% ha dovuto assumere farmaci, oltre il 29% si è dovuto rivolgere a specialisti, mentre il 4% ha dovuto subire uno o più ricoveri.

Inoltre, si stimano in circa 60 mila i caregiver che hanno dovuto interrompere la propria attività lavorativa (dipendente o di attività autonoma) in ragione del lavoro di cura.

La ricerca dimostra che il welfare è oggi familiare, visto che il supporto viene per la gran parte dalle rispettive famiglie.

In particolare, se la sanità è valutata positivamente nel 77,3% dei casi, non altrettanto positivo è invece il giudizio sui servizi sociali. Questi ultimi sono considerati buoni o ottimi dal 45,1% degli intervistati, mentre il 13,6% esprime un giudizio di insufficienza (valore che sale al 42% in riferimento all’assistenza domiciliare) e il 21% addirittura dichiara di non poterli valutare, ad evidenziare l’estraneità di tanti ad una rete di servizi territoriali.

(Fonti: Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, “4° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici”, maggio 2012)

L’impatto della cura sui caregiver familiari

Nell’indagine sulla condizione delle persone con schizofrenia e delle loro famiglie, l’impatto prodotto sulla propria salute dallo svolgimento dei compiti assistenziali viene valutato “forte” e “molto forte” rispettivamente dal 18,8% e dal 18,0% dei caregiver intervistati, mentre il 33,6% lo giudica “moderato”. In particolare, il 63,0% dichiara di sentirsi fisicamente stanco, il 43,5% non dorme a sufficienza e il 23,2% è dovuto ricorrere al supporto psicologico. Inoltre, soffrono di depressione o hanno subito una sensibile variazione di peso rispettivamente il 18,8% dei caregiver intervistati.
Dal punto di vista della conciliazione tra attività lavorativa e di cura, il 27,6% dei caregiver interpellati afferma di avere sperimentato nell’ultimo anno la necessità di assentarsi dal lavoro per riuscire ad adempiere ai compiti di assistenza. Inoltre il 37,8% dichiara di aver modificato alcuni aspetti della propria vita lavorativa a seguito della malattia di chi assiste, con un impatto che per molti si è tradotto concretamente nell’abbassamento del proprio livello reddituale.

(Fonti: CENSIS, “Vivere con la schizofrenia. Il punto di vista dei pazienti e dei loro caregiver”, gennaio 2018)

Nella ricerca focalizzata sugli impatti della malattia di Parkinson, emerge come l’attività di cura abbia determinato dei cambiamenti nella vita lavorativa e sociale, nell’uso del tempo libero e nello stato di salute dei caregiver intervistati.
Il 36,9% dichiara che il lavoro di cura ha prodotto delle conseguenze sulla propria occupazione, che vanno dai problemi per le ripetute assenze sul lavoro, alla necessità di chiedere il part-time, fino alla scelta di andare in pensione o alla perdita del lavoro.
Il 55,7% evidenzia come i compiti assistenziali abbiano determinato un’interruzione, per mancanza di tempo, di tutte le attività extra lavorative, quali lo sport, i viaggi, gli hobby, il volontariato.
Il 31,0% segnala il crescente isolamento, causato dall’allontanarsi delle amicizie per l’impossibilità di frequentarle assiduamente.
Il 79,2% afferma di aver subito almeno un effetto sulla propria salute. In particolare, di questi ultimi, il 65,3% riconosce di sentirsi fisicamente stanco e il 41,1% di non dormire a sufficienza. A ciò si aggiunge, con percentuali intorno al 10%, chi ha problemi di peso, chi si ammala più spesso e chi soffre di depressione. Il 6,9% ha fatto ricorso al supporto psicologico e il 4,5% è stato ricoverato in ospedale.

(Fonti: CENSIS, “La gestione della cronicità: il ruolo strategico del caregiver. Il quadro generale ed un focus sul Parkinson”, novembre 2017)

Nell’indagine sui costi sociali connessi all’ictus cerebrale, si rileva come assolutamente dirompente l’impatto del carico di cura sulla vita dei caregiver familiari: il 77,6% dichiara che in seguito all’esperienza assistenziale la sua qualità della vita è peggiorata (55,2%) o molto peggiorata (22,4%), e per il 55,7% si è dovuto rinunciare totalmente al proprio tempo libero. Sotto il profilo psico-fisico ne consegue che nel 72,1% dei casi i caregiver intervistati hanno indicato di sentirsi fisicamente stanchi a causa dell’onere assistenziale, il 57,1% non dorme a sufficienza e il 24,8% soffre di depressione. A ciò si aggiunge il 10,3% di coloro che sono ricorsi al supporto psicologico e il 6,5% che è stato ricoverato in ospedale.

(Fonti: CENSIS, ALICe, Università degli Studi di Firenze, “I costi sociali e i bisogni assistenziali dei malati di ictus cerebrale”, ottobre 2010)