Da quasi 700 giorni i fratelli Biviano conducevano la loro protesta vivendo in una tenda in Piazza Monte Citorio. Vittime anch’essi del raggiro noto con il nome “Stamina”, chiedevano dapprima di potersi “curare” con quel “protocollo” poi totalmente smontato dalla comunità scientifica e dalla stessa Magistratura.
Ma quando le infondate speranze diffuse da Vannoni e da “testimonial” compiacenti si sono rivelate a tutti per ciò che erano, è rimasta l’evidenza della condizione di abbandono dei fratelli Biviano, simile a moltissime altre storie di vita di persone con gravi patologie. In questo caso si tratta di distrofia facio-scapolo-omerale. I Biviano, assieme ad altre due sorelle, anch’esse con una grave patologia, vivono a Lipari e da anni denunciano l’assenza di servizi socio-sanitari adeguati.
“A distanza di quasi due anni esprimiamo soddisfazione constatando che almeno questo caso sembra essersi risolto e che i fratelli Biviano, grazie ad alcune rassicurazioni di alto profilo istituzionale e ad uno specifico progetto (che ci auguriamo non sia di mera teleassistenza), possono tornare alla loro casa.” Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, commenta così il comunicato ufficiale del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
Nel comunicato si legge infatti: “Il progetto del Ministero mette a disposizione della famiglia Biviano tutta la tecnologia più avanzata e personalizzata alle varie, imprevedibili, disfunzioni del sistema nervoso. Il sistema verrà governato da una centrale operativa che h24 gestirà il monitoraggio dei parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche sotto forma di farmaci e riabilitazione. È il tipo di risposta che vogliono i malati. Dobbiamo garantire loro la migliore qualità della vita possibile.”
Ma il Ministro Lorenzin va oltre il caso in sé con affermazioni che suonano come un impegno preciso anche per altri: “Questi malati ci chiedono di non essere abbandonati, di essere impegnati in un lavoro sostenibile, che dia loro dignità. Il progetto parte con la famiglia Biviano e potrà essere riprodotto in scala per tutte le persone affette da questo tipo di patologia. È un progetto che realizza gli obiettivi che ci siamo fissati: umanizzazione e cure domiciliari, che vuol dire assistenza in ambienti migliori, come la propria casa, a costi nettamente inferiori per il Sistema Sanitario Nazionale.”
Ed è su tali ipotesi che si concentra l’attenzione della FISH: “Questa affermazione, proprio nei giorni in cui la revisione dei nuovi Lea sanitari e socio-sanitari e del Nomenclatore degli ausili fermo dal 1999 viene messa in dubbio per mancanza di fondi, appare come una gradita sorpresa. Leggiamo dichiarazioni che sono in controtendenza rispetto a molte politiche nazionali e regionali. Si giunge al sospirato riconoscimento che il supporto alla domiciliarità, in alternativa al ricovero e alla segregazione, è un vantaggio anche economico per il Servizio Sanitario Nazionale. Abbiamo sempre affermato che si possa dignitosamente rimanere a casa propria solo grazie ad una rete di servizi socio-sanitari, perseguendo una reale integrazione socio-sanitaria e sostenendo efficacemente, ove richieste o necessarie, anche forme di assistenza indiretta. Le persone – ce lo ricorda l’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – devono poter scegliere dove e con chi vivere.”
E prosegue il Presidente di FISH: “Il pensiero va ad un generale ripensamento dei servizi e delle politiche per l’inclusione e, quindi, a tutti gli interventi contro la segregazione delle persone. Se i timori sono quelli delle risorse, sappiamo che queste sono troppo spesso frammentate e disperse. La reale integrazione socio-sanitaria, la possibilità di attingere anche all’ambito sanitario per garantire l’inclusione, il coinvolgimento diretto della persona nell’elaborazione e realizzazione del suo progetto di vita sono possibili adottando modelli organizzativi già sperimentati con successo come il ‘budget di salute’: un patto fra Cittadino e servizi che offre tutte quelle garanzie con efficacia, trasparenza, equità.
Al Ministro Lorenzin chiederemo quali siano le procedure che le migliaia di altre persone nella condizione dei Biviano devono seguire per ottenere analoghi servizi, ma prima ancora quale sia lo scenario futuro in questi ambiti che riguardano la qualità della vita di migliaia di persone.”
Scarica il Comunicato stampa del Ministero della Salute (pdf)
