Il 15 ottobre 2014 l’ISTAT è stato convocato in audizione dalla XII Commissione “Affari sociali” della Camera del Deputati, nell’ambito dell’esame delle proposte di legge recanti “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare”.
Il documento illustrato in Commissione, e reso disponibile dall’Istituto nazionale di statistica insieme alle tabelle allegate, offre un quadro delle condizioni di vita delle persone con disabilità potenzialmente interessate dalle proposte di legge, suggerisce delle stime numeriche sullo scenario futuro del “dopo di noi” e riporta alcuni dati e informazioni sulla spesa e i servizi rivolti alle persone con disabilità così come emergono dalle ultime rilevazioni disponibili.
La prima precisazione fornita dall’ISTAT evidenzia una lacuna informativa. La popolazione interessata dalle proposte di legge è tra coloro che hanno ricevuto una certificazione ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992 e sono senza sostegno familiare. Tuttavia, attualmente, i dati di fonte amministrativa – ASL e INPS – non permettono di conoscere l’ammontare delle persone certificate in base a tale norma. Pertanto l’ISTAT risponde in audizione usando, per approssimazione, le informazioni ad oggi disponibili provenienti da altre rilevazioni. Da una parte i percettori di indennità di accompagnamento desunti dal casellario INPS e dall’altra le risultanze dell’indagine ISTAT sulle condizioni di salute 2012-2013. Nel primo caso si fa riferimento alle persone cui sono stati riconosciuti i requisiti sanitari per la percezione dell’indennità di accompagnamento ritenendo che vi sia coincidenza fra i requisiti sanitari previsti per la concessione di quella provvidenza e la definizione di handicap grave di cui all’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992. Nel secondo caso si analizzano le condizioni delle persone con limitazioni funzionali secondo la definizione derivante dall’ICF (Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute) per la parte relativa alle strutture e funzioni corporee. In buona sostanza, in entrambi i casi non si identificano quindi le persone con disabilità, così come questa viene definita dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
L’ISTAT stima che metà della popolazione giovane e adulta (da 0 a 64 anni) con gravi disabilità non riceva assistenza dai servizi pubblici, non ricorra al mercato dei servizi di cura privati e non possa contare sull’aiuto di familiari non conviventi. Il carico assistenziale insiste quindi completamente sui familiari conviventi.
La quota più consistente delle persone con disabilità gravi under 65 vive con i propri genitori (260 mila). Di questi oltre la metà (54%) possono contare solo sui caregiver familiari. Da segnalare come particolarmente critica è la condizione di coloro che vivono con genitori anziani (86 mila).
Significativi elementi di preoccupazione destano le condizioni dei disabili gravi che vivono da soli (51 mila), di questi il 54% ricorre unicamente all’aiuto dei familiari non conviventi e ben il 20% non riceve alcun tipo di aiuto (né familiare, né dei servizi pubblici o privati). Ciò appare tanto più preoccupante se si pensa che ben oltre la metà (58,2%) delle persone con disabilità gravi che vivono da sole dichiara di poter contare su risorse economiche scarse o insufficienti.
Sulla base di calcoli che tengono conto della stima della speranza di vita, l’ISTAT propone alcuni scenari sul fabbisogno futuro del “dopo di noi”. In premessa occorre sottolineare che la speranza di vita delle persone con disabilità e dei loro familiari è stata considerata, a parità di genere ed età, la stessa di quella calcolata per il resto della popolazione. In mancanza di dati epidemiologici specifici non sarebbe stato possibile fare altrimenti, ma qui segnaliamo il dubbio che la speranza di vita non solo delle persone con disabilità ma anche dei caregiver familiari non sia la stessa del resto della popolazione, in ragione dell’incidenza del lavoro di cura sulle condizioni di salute dei caregiver familiari.
Secondo le stime proposte, il 64% dei figli con disabilità grave sopravviverà a genitori e fratelli (165 mila). In particolare, per avere un quadro di breve periodo, si prevede che entro il prossimo anno circa 2.300 giovani e adulti con gravi disabilità perderanno tutte le persone con le quali ad oggi convivono ed entro i prossimi cinque l’ammontare sarà di 12.600 individui. A ciò occorre aggiungere che il 63% dei figli a “rischio” è attualmente mantenuto economicamente dalla famiglia e che il 50% ha risorse economiche scarse o insufficienti.
Di fronte a tali dati, l’ISTAT ammonisce come le persone che oggi vivono con i propri genitori “vedranno aumentare, un domani, il rischio di esclusione ed emarginazione, se la società non sarà in grado di fornire loro il supporto delle cure e l’autonomia economica assicurata attualmente dalla rete familiare”. Ciò è tanto più vero se si osservano i dati sulla spesa sociale dei Comuni singoli e associati rivolta alla disabilità. L’andamento della spesa per quest’area di utenza mostra un rallentamento della crescita nel 2011 (+ 2,2% rispetto al 2010, mentre dal 2003 al 2010 l’incremento medio annuo era stato dell’8%). Inoltre, già dal 2011 si riscontrano variazioni di segno negativo in diverse regioni d’Italia e nel 2012, anche se in via provvisoria, si registra una prima diminuzione della spesa per l’area disabili a livello nazionale (-0,1%).
Chiudiamo evidenziando i dati sull’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, ossia su coloro che non rientrano nelle statistiche finora esposte. In proposito non sono disponibili informazioni sulle motivazioni dell’istituzionalizzazione, sui bisogni e le condizioni di vita delle persone coinvolte. Elementi utili a comprendere se e in che modo ricorrano situazioni di segregazione e a disegnare possibili percorsi di de-istituzionalizzazione, a favore di un ritorno nelle comunità di appartenenza. Nel nostro Paese i posti letto disponibili nelle strutture residenziali per le persone con disabilità sono 312 mila, dei quali 269 mila rivolti agli anziani. Queste strutture assistono ogni anno oltre 307 mila persone con disabilità, delle quali oltre l’85% anziani, circa il 15% adulti (intorno a 46 mila) e meno dell’1% minori.
